Forschung

Europäische Datenbank für primäre Immundefekte

Immundefekte gehören zu den seltenen und daher leider auch zu den weniger erforschten Krankheiten. Die Europäische Gesellschaft für Immundefekte (European Society for Immunodeficiencies, ESID) führt eine wissenschaftliche Datenbank mit medizinischen Daten von Patienten mit Immundefekten. Auch in der Schweiz besteht die Möglichkeit Patienten mit Immundefizienz in dieser ESID Datenbank zu registrieren. Die Patientendaten werden in anonymisierter und verschlüsselter Form eingegeben. Selbstverständlich ist die Teilnahme für die Patienten freiwillig und unabhängig von der weiteren Betreuung, Diagnostik und Therapie. Ziel dieser Datenbank ist es, genaue Angaben über Auftreten, Behandlung und Krankheitsverlauf von Immundefekten zu erheben. Die Ergebnisse der Auswertung dieser Daten fliessen in die weitere Erforschung der Immundefektkrankheiten und schlussendlich in die Betreuung der Betroffenen ein. Alle hier empfohlenen, spezialisierten Zentren für Immundefekte beteiligen sich an der Datenerfassung der ESID Datenbank und geben Ihnen gerne weitere Auskünfte dazu.